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罕见病

  • 京东健康搭建罕见病患者群体社会支持体系,互联网医疗的新解法

    为提高罕见病患者全生命周期服务水平,近十年来,除国家层面的推动外,各类患者组织、慈善基金、富有社会责任感的企业等机构也纷纷以不同的方式参与罕见病事业,进行了诸多有益探索。

    2021-03-02

    标签: 京东健康  罕见病 
  • 全行业协同保障罕见病药物可及,DTP高值药店迎接“新业态”

    每年的2月28日是一年一度的国际罕见病日,而在2021年国际罕见病日到来的前夜,2月27日,广东省药学会罕见病专家委员会于广州正式成立,为行业共商罕见病诊疗用药方针、探讨解决中国罕见病患者用药困境,提供了新的平台和广阔思路。

    2021-02-28

    标签: 罕见病  DTP药店 
  • 罕见病家族基因该如何阻断?

    7月11日,是世界人口日,我国庞大的人口基数,决定了罕见病并不“罕见”,如何避免出生罕见病的宝宝,提高人口出生素质,是几代中国优生优育科学研究者奋斗的方向。

    2020-07-10

    标签: 罕见病  优生优育 
  • “渐冻人孤儿药品”三剑客,推动2017市场增长20%

    就在这个月初,国家卫健委等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布,121种疾病被收录其中,“渐冻人症”——肌萎缩侧索硬化症也在其列。此前的5月23日,国家药监局、国家卫健委联合公布药审新政,进口罕见病药品可以提交境外取得的临床试验数据,直接申报药品上市注册申请。这无疑将让罕见病药物研发企业享受更多的政策红利,从而激发企业对孤儿药研发的积极性。

    2018-06-25

    标签: 罕见病  渐冻人症  肌萎缩侧索硬化症  蔡德山 
  • 食人间烟火,沪五家医院开出罕见病专科门诊

    2月28日,上海市卫生计生委发布了“上海市罕见病诊治中心”和第一批“上海市罕见病专科门诊”。

    2018-03-01

    标签: 医院  罕见病 
  • "孤儿药"药品供应保障现状调查:罕见病医药洼地待填补

    2014年,一场旨在帮助罕见病肌萎缩侧索硬化患者(也称“渐冻人”)的冰桶挑战赛活动在全球流行开来,让很多人了解到了“罕见病”这个概念。由于单种疾病患者人数较少,罕见病患者的用药也被称为“孤儿药”。如何让这样的极少数人也能享受到社会的福利和关怀?2016年12月21日,国务院常务会议确定了“十三五”期间深化医改重点任务,提出要健全药品供应保障体系,扶持低价药、“孤儿药”、儿童用药等生产。

    2017-01-13

    标签: 孤儿药  罕见病  药品保障体系 
  • 制药公司如何从罕见病药物的开发领域获利?

    在一项最近发表的研究论文中,研究者发现,制定立法来激励制药公司投资罕见疾病疗法的开发或许会给这些公司带来盈利,而这也是未来多个制药公司在药物研究上的一个新的领域。

    2016-10-26

    标签: 罕见病 
  • 空前的罕见病诊断工具问世

    哈佛-麻省理工Broad研究所的科学家在Nature公布了60706名不同种族个体的外显子序列。作为外显子组聚集联盟(Exome Aggregation Consortium ,ExAC)的成员,研究人员拥有最庞大的外显子组资源,通过此次大规模样本的分析,他们揭示了小数据集无法检测到的变异特性。

    2016-08-29

    标签: 罕见病  诊断  工具 
  • FDA推出罕见病自然史资助项目

    如今,“罕见病”、“孤儿药”已然成为全球各大制药公司研发竞赛的新宠。数据显示,2015年全球最畅销的前10大药品中有7个拥有“孤儿药”的头衔。而这一年里美国FDA收到了472份“孤儿药”认定申请,同时发出了354份“孤儿药”资格认定,比2014年增长了22%,均创下历史新高。

    2016-05-17

    标签: 罕见病  自然史 
  • 2016在研罕见病药物报告

    美国药品研究与制造商协会(PhRMA)和ALS协会2016年5月9日发布的报告显示:美国生物制药公司目前正在开发超过560种新药物,用于治疗罕见病,包括多发性骨髓瘤、囊胞性纤维症、肌萎缩侧索硬化(ALS)和酶缺乏症等。这些疾病缺乏或完全没有治疗方法。

    2016-05-12

    标签: 罕见病  药物  报告 
  • 国内无罕见病官方定义 无医保报销缺药可治

    今天是第九个国际罕见病日,但国内仍无罕见病官方定义,无医保报销,以至于缺药可治、用药昂贵成了患者的另一种痛

    2016-02-29

    标签: 罕见病 
  • 罕见病药审评细则或衔接儿童用药政策

    此次国家卫计委明确提出制定符合我国国情的罕见病定义和病种范围,将使未来一系列保障措施的制定拥有参考依据。

    2016-01-12

    标签: 罕见病  儿童药 
  • 卫计委成立首个国家级罕见病诊疗与保障专家委员会

    1月4日,中华人民共和国国家卫生和计划生育委员会官网发布消息称:为加强罕见病管理,促进罕见病规范化诊疗,保障罕见病用药基本需求,维护罕见病患者的健康权益,国家卫生计生委组建了国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。

    2016-01-06

    标签: 罕见病  专家委员会 
  • 罕见病治疗,依旧是生物医药的“蓝海”吗?

    罕见病又称“孤儿病”,是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病,包括Alpers综合征、软骨发育不良、甲基丙二酸血症、白化病、戈谢氏病……

    2015-12-10

    标签: 罕见病  生物医药 
  • Shire对Baxalta再收购,欲成罕见病专用药商

    近日,伦敦上市的制药商Shire准备对美国生物科技公司Baxalta发起新的收购。如果成功,将成为全球领先的罕见病专用药制造商。

    2015-11-26

    标签: Shire  Baxalta  罕见病 
  • Shire罕见病领域并购不气馁,欲另寻它路

    自今年8月份报价300亿美元收购美国Baxalta失败后,爱尔兰制药商Shire仍然在努力寻求收购Baxalta,并且还在寻找其他孤儿药领域收购对象,坚实壮大公司在孤儿药领域的地位。

    2015-10-27

    标签: Shire  罕见病  并购 
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